Я, Тимирова Эльвира, проживаю в деревне Пычанки, Завьяловский район, Удмуртская Республика.
Моему сыну Ниязу (28.02.2016 г.р.) в ноябре 2019 г. был поставлен страшный диагноз – Миодистрофия Дюшенна. Это генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью и утомляемостью, симметричными псевдогипертрофиями голеней и симметричными атрофиями других мышц в сочетании с костно-суставными деформациями, сердечно-сосудистыми и дыхательными нарушениями. Если коротко, то это болезнь, отнимающая у ребенка возможность использовать свои мышцы, а вследствие прогрессирующей атрофии, приводит к невозможности двигаться к 10-12 годам, и далее к невозможности глотать и дышать, что в конечном итоге приводит к остановке сердца. В отсутствии лечения с таким диагнозом продолжительность жизни человека снижается до 25 лет.
Ниязу сейчас 8 лет. Учится во втором классе Завьяловской школы. На данный момент у Нияза уже есть ухудшения здоровья: ему уже очень тяжело подниматься по лестнице — это для него испытание. Участились случаи падения на ровной поверхности — а если падает, то очень тяжело поднимается на ноги. При посадке в автомобиль требуется помощь родителей, как так есть необходимость высоко поднимать ноги, а ему это дается совсем не просто.
Он очень веселый и любознательный мальчик. У каждого ребёнка есть мечта. Мечта — это стремление к чему-то в будущем. Дети самые яркие мечтатели и фантазёры. У Нияза тоже есть мечта — когда вырастет, ездить на квадроцикле. Но я даже боюсь ему говорить о том, что этого у него может не произойти, что у него может не быть этого будущего…
Но ещё всё можно остановить!
💉В США разработали лекарство, способное полностью победить болезнь - это препарат «Elevidys».
Вводится единоразово и помогает остановить разрушение мышц. На данный момент инфузию «Elevidys» («Элевидис») готовы сделать Ниязу в клинике «MEDCARE» («Медкеа») в г. Дубай (Объединённые Арабские Эмираты). Получено официальное подтверждение от клиники о готовности взять на проведение указанной инфузии ребёнку, а также, что данный препарат подходит Ниязу.
💰Стоимость препарата «Elevidys» («Элевидис») составляет 2.901.907 долларов США (два миллиона девятьсот одну тысячу девятьсот семь долларов США) — ориентировочно 283 000 000 руб. (двести восемьдесят три миллиона рублей) это самое дорогое лекарство в мире. Мы до сих пор пребываем в шоке от такой стоимости, ведь на кону жизнь! Жизнь человечка, который начал только жить.
🤷У нас нет таких денег, поэтому просим помощи у всех неравнодушных. Понимаем, что цена космическая, но это шанс для ребенка жить полноценной жизнью. Препарат нужно ввести пока Нияз сам может ходить на ногах, чем раньше будет начато лечение, тем больше шансов на восстановление.🌱
Мы направляем запросы во все существующие благотворительные фонды, но получаем ответные письма только с отказами. 09.11.2024г. появилась надежда - Благотворительный фонд «ИГГС» взял нас под свое «крыло», мы очень надеемся на их помощь!
Ниязу можно помочь:
1. Переводом на карту: Сбербанк 2202 2084 2026 6273 / тел 8-912-872-58-00 (пометка: на лечение Ниязу)
Получатель Эльвира Миннесагитовна Т. - мама
2. Переводом на карту: Дата Банк 2200 9103 0712 6908 / тел 8-912-872-58-00 (пометка: на лечение Ниязу)
Получатель Эльвира Миннесагитовна Т. - мама
3. Переводом на карту: Т-Банк (Тинькофф) 2200 7017 2634 1164 / тел 8-912-872-58-00 (пометка: на лечение Ниязу)
Получатель Эльвира Миннесагитовна Т. - мама
⚠ ОЧЕНЬ ВАЖНО: в назначении / комментарии / сообщении указать «Ниязу на лечение / Ниязу на Элевидис / помощь Ниязу» – это очень важно, чтоб банк не заблокировал счёт🙏.
