В городе Челябинске проживает единственный ребенок...
В городе Челябинске проживает единственный ребенок с ННН-синдромом в России.
Это редкое генетическое заболевание, при котором организм человека не может обрабатывать определенный тип белка.
Артему был поставлен этот диагноз, когда ему было всего три года, и это было непросто. Врачи в Челябинске подозревали наличие аутоиммунного гепатита, но мать Флюра была уверена в другом диагнозе и настояла на консультации у специалистов из столицы. Только после этого ему была назначена специальная диета, благодаря которой его состояние начало улучшаться, и он стал более активным.
Организму Артема разрешено переваривать только 40 граммов белка в день. После каждого приема пищи ему необходимо контролировать уровень аммиака в крови. Для этой цели его семья ежемесячно покупает тест-полоски на сумму в 20 тысяч рублей. Они также согласились оплачивать лекарства на сумму 4 миллионов рублей в год через суд.
Это заболевание будет сопровождать мальчика на протяжении всей его жизни. В 13 лет он выглядит моложе своих сверстников из-за неправильного лечения в детстве, и у него есть некоторые поражения центральной нервной системы. Несмотря на это, он остается активным и с радостью приветствует рождение своего младшего брата.
Флюра и ее муж Валерий опасались решиться на второго ребенка, но благодаря проведенному дорогостоящему генетическому тестированию еще на стадии беременности им было подтверждено, что ребенок родится здоровым.
Дай бог ему здоровья!